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福建省慈善总会荣获中华慈善总会拜科奇/科跃奇Co-pay项目“年度突出贡献奖”

作者: 福建省慈善总会 时间:2021-04-08

2021年3月26日上午,中华慈善总会召开了拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目年度工作总结线上大会。会议上,中华慈善总会对2020年度对项目发展做出贡献的单位和个人进行了评选表彰。我会荣获该慈善援助项目“年度突出贡献奖”、“年度创新奖”,我会拜科奇/科跃奇项目负责人张旭丽获得年度血友关爱之星奖。

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本会自2016年与中华慈善总会合作开展血友病患者救助,截止2020年底,本会已累计拨付拜科奇和科跃奇两个血友病药品的援助资金64.74万元,切实帮助患者家庭减轻了经济负担。而且为了更好的帮助我省血友病患者,2020年我会与漳州芗城区通北社区卫生服务中心签订血友病患者一站式结算协议,患者不需要垫付资金就可以直接领取到药品,为患者节省报销时间和流程。同时,我会积极向上级民政部门申请血友病患者救助资金,给每位血友病患者发放3000-5000元慰问金,当年共为80名血友病患者发放33.1万元的慰问金,大大减轻患者经济负担,改善了患者生活质量,得到患者的高度赞扬。

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A(FVIII缺乏)和血友病B(FIX缺乏)。临床上,以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。血友病患者出血速度通常不比正常人快,但出血时间比正常人长。最常见的出血部位是负重的大关节、肌肉/软组织、皮肤和黏膜,关节出血占所有出血表现的70%-80%。血友病患者用于用量不足,患者预后较差,大多数易出现关节病变,导致严重的关节功能损伤,多伴有关节畸形,严重影响生活质量。

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